Родители маленькой Адисы, которой срочно нужно самое дорогое в мире лекарство, рассказали, как проходят сборы

Многие жители Бурятии уже знают историю маленькой Адисы Гармаевой. 8 февраля малышке будет всего два месяца, и ей срочна нужна помощь. У девочки тяжёлое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа. Это тяжёлое нервно-мышечное заболевание, прогрессирует оно очень быстро. С течением времени ребёнок утрачивает возможность сидеть, стоять, двигаться, глотать, а вскоре и дышать, при этом интеллект полностью сохраняется.

Арсалан и Дарима Гармаевы познакомились в декабре 2013 года на катке. Тогда Дарима ещё училась в школе. Отношения развивались постепенно и романтично.

- В 2019 году мы сыграли свадьбу, - с улыбкой вспоминает Арсалан. – Прямо какую мы хотели, свадьба нашей мечты. В 2020 году я узнал, что буду отцом. Были эмоции, слёзы, когда в руках держал два теста, так ждал и радовался.

Адиса была долгожданным ребёнком.

- Это была запланированная беременность. На тот момент у меня была уже стабильная работа, крыша над головой, Дарима учиться заканчивала, всё шло идеально, - вспоминает Арсалан.

- Да, всё у нас по плану было, - дополняет Дарима. – Беременность проходила хорошо и легко, без осложнений. 2 декабря я легла на сохранение в Улан-Удэ, 8-го уже родила здоровую девочку.

Отец присутствовал на родах по видеосвязи:

- Это было шикарно. Я сидел на работе, вокруг меня куча людей ходит, а я там кричал: «Дыши-дыши», показывал, как надо. Это было эпично, конечно.

Первые признаки болезни выявили спустя две недели после рождения.

- Самый первый признак у нас был – это ручка. Детской хватки не было. В Кяхте обнаружили это, обратились в больницу, нас обследовали и отправили в Улан-Удэ. Здесь собрали консилиум, поставили диагноз. Мы долго ждали анализы, потому что были новогодние праздники. Не могли отправить из-за того, что транспортная компания не работала, потом ещё анализ обрабатывался 10 дней, - рассказывает Дарима.

Диагноз – СМА первого (самого тяжёлого) типа – шокировал всех. Дети, которым такой диагноз поставили в младенчестве, не доживают до двух лет.

Спасти жизнь может один укол препарата «Золгенсма», самого дорогого в мире. Он стоит невероятные 160 миллионов рублей. Зато препарат остановит развитие болезни и даст ребёнку возможность нормально жить. Чтобы он сработал, сделать его надо до наступления двух лет.

Пока идёт сбор денег на это лекарство, минздрав Бурятии решил купить для Адисы одну упаковку препарата «Спинраза». Он останавливает болезнь на той стадии, когда началось лечение, но инъекции нужно делать пожизненно. Стоит препарат огромных денег – одна упаковка 6,2 миллиона рублей.

Вчера девочка легла в больницу для подготовки к получению «Спинразы».

- Ей сейчас вообще нельзя болеть, любая простуда может быть для неё опасной. Пресс-служба минздрава сказала, что 15 февраля закупят препарат, - рассказал Арсалан.

Родители благодарны за одну упаковку «Спинразы», но всё же борются за спасительный укол «Золгенсма».

- Сейчас «Спинразу» одну получим – это хорошо, но нам надо получить курс, иначе смысла нет. Насколько мы знаем, через каждые две недели нужно ставить укол препарата «Спинраза», чтобы был хоть какой-то эффект, это только в первый год. Потом на протяжении всей жизни шесть раз в год нужно принимать терапию, - говорят родители.

Семью Адисы очень поддерживают родители из других регионов, которые также столкнулись с диагнозом. Арсалана и Дариму консультируют и предоставляют всю необходимую информацию, чтобы ничего не упустить и поддерживать жизнь ребёнка.

- Мы общаемся, они сказали позвонить в фонд «Семьи СМА». Фонд нам очень помогает: юристы постоянно звонят, врачи, по поводу документов нас консультируют, - рассказывает мама Адисы.

Помимо невероятно дорогих лекарств, родителям сейчас крайне требуется аппаратура, которая поможет поддерживать Адису.

- Кроме укола «Спинразы», нам нужна аппаратура: аппарат НИВЛ, откашливатель, мешок Амбу, пульсоксиметр, аспиратор. Стоимость всех аппаратов в сумме составляет около 2,5 миллионов, - рассказывает Дарима.

Из необходимых 160 миллионов рублей на спасительный укол «Золгенсма» сейчас собрано 12,4 миллиона.

Молодых родителей, которые столкнулись с бедой, уже пытались обмануть мошенники.

- Мне писала какая-то женщина, что она хочет отправить деньги с другого банка. Она мне говорила: «Вот мы собрали деньги, хотели бы вам отправить, не могли бы вы сказать срок действия своей карты». Я отправляла ей неточные даты, придуманные. Потом мне приходили смс, что вот, списание с карты, чтобы подтвердить, отправьте код. Тогда я сразу поняла, что это мошенники, - рассказывает мама Адисы.

Дарима показала «Байкал-Daily» переписку с мошенниками, которые пытались обмануть молодую маму. Они якобы пытались отправить деньги с различных банков, показывая скриншоты мелких переводов по 10 рублей «для проверки», но у них не получалось. Мама Адисы недоумевает, как можно пытаться украсть у больных детей.

Адисе нужна срочная помощь, любой перевод будет иметь вес в общем сборе.

Реквизиты:

Моб. Банк: 89503863174

Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.

счет в Сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г

Моб.б 89516399101 Арсалан Юрьевич Г

Сбербанк дедушка Адисы
2202200830335574
Моб.банк
8 (902) 532-46-96
Андрей Анатольевич В

Моб. Банк ВТБ: 89503863174 Дарима Андреевна Г

Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г

Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г

PayPal: garm_darima@mail.ru Дарима Гармаева